Actualité association Naevus 2000

Cette page est la revue de presse de l'association NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE dont je suis adhérente et qui, parrainée par de nombreuses personnalités appartenant à différents domaines comme le sport, le showbiz, ou encore le spectacle, etc... a de nombreuses occasions d'organiser ou de participer à des évènements médiatiques destinés à faire évoluer la lutte pour le traitement des naevi. Pour découvrir l'association, ses objectifs et ses combats et l'actualité médicale, sociale et scientifique de cette malformation cutanée, vous pouvez vous rendre sur son site internet, dont vous trouverez l'adresse sur la page "Association Naevus 2000 : résumé et site", dans la rubrique "contacts".

(pour revenir à la page Association, cliquez ici)

Le Jeudi 31 mai 2001 : Hugues Richard s'est remis une fois de plus, "en marches" sur son vélo VTT pour soutenir Naevus 2000. Le quintuple recordman du monde à VTT a gravi la Tour la Part Dieu à Lyon.

Le Samedi 19 mai 2001 : L'organisation sportive de Vendat a organisé une soirée théâtrale au profit de l'association Naevus 2000.

Le Jeudi 17 mai 2001 : à l'occasion de la journée nationale du mélanome, les élèves du lycée Monge, parrains de l'association, ont organisé un débat scientifique et médical sur le naevus. Ils l'ont l'animé. Ils en ont profité pour lancer officiellement leur toute nouvelle association l'AJM 2001, l'Alliance Jeunes Malades 2001, qui permettra à d'autres lycées polyvalents et professionnels français de parrainer chacun une maladie rare. Le but de ces partenariats sera de trouver des fonds pour lutter contre ces maladies.

Le Lundi 12 Février 2001 : La Cinquième et "le Journal de la Santé", a diffusé un reportage sur le naevus géant congénital.

Le jeudi 14 Décembre 2000 : Naevus 2000 était au JT de 20h de France 2 : un reportage réalisé par Jean-Daniel Flaysakier sur une enfant concernée par le naevus géant congénital. Il s'agissait d'Alice, ma fille.

Le jeudi 14 Décembre 2000: le Centre des Monuments Nationaux et l'ARC DE TRIOMPHE ont accueilli Hugues Richard, champion de VTT Trial et Franck Leboeuf,tous deux parrains de l'association.Ils étaient accompagnés par les grands noms de plusieurs autres disciplines sportives et par de nombreuses vedettes du spectacle. Ce jour-là, à 11h30 du matin et malgré la pluie, le célèbre monument a servi de cadre à un nouvel exploit de ce jeune homme de 29 ans, au talent extraordinaire et aux défis originaux et spectaculaires, déjà détenteur de 5 records du monde dont 4 sont inscrits au Guiness Book : l'ascension à vélo, sans arrêt et sans mettre pied à terrre, des 284 marches de l'escalier intérieur. Il a mis 17 minutes et 39 secondes. Toutes les télévisions françaises étaient là ainsi que la chaîne américaine CNN. Etaient également sur les lieux, les agences de presse comme AFP, AP et Reuter et la majeure partie de la presse écrite, qu'elle soit quotidienne, hebdomadaire ou mensuelle, féminine, sportive ou généraliste. (pour voir les photos prises par Patrick Cadet, lors de l'entraînement, cliquez ici.

C'est un formidable succès pour Hugues Richard et un début de renommée internationale pour l'association Naevus 2000 France-Europe. Une renommée qui devrait l'aider à convaincre les fondations et les mécènes pour financer son plus grand projet : le lancement de la recherche médicale et scientifique sur le naevus géant.

Une délégation du LYCEE POLYVALENT MONGE de Savigny sur Orge (voir plus bas), constituée de quelques élèves, le CPE, du Proviseur et de quelques professeurs, ont encouragé le champion avec une banderole sur laquelle les élèves avaient écrit des encouragements. Durant l'après-midi, les élèves ont fait la lecture d'une lettre ouverte concernant l'importance de leur engagement dans l'association et leur vision des évènements.

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Le samedi 9 Décembre 2000: l'association NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE a participé, dans le cadre du Téléthon 2000, à deux manifestations.

- Le matin : au "CYBER-CAFE DES ASSOCIATIONS" organisé par l'ALLIANCE MALADIES RARES. Sous la tente N°2, "point Info", le public est venu rencontrer les animateurs des associations de maladies rares et leurs responsables internet.

- Le soir : à la "MARCHE DES MALADIES RARE". Rendez-vous était donné à Paris, à l'hôpital La Pitié Salpetrière, dans le 13ème arrondissement. Le départ était prévu à 18H, et l'arrivée vers 21H au village du Tététhon, sur le Champs de Mars, au pied de la Tour Eiffel. Une délégation de marcheurs a été reçue sur le plateau de France 2 par Patrice Laffont.

Les élèves du Lycée Polyvalent Monge de Savigny sur Orge, dans le cadre d'une convention de parrainage signée avec l'association (pour info, cliquez ici) ont assuré l'animation visuelle et sonore de cette marche par la création de banderoles et supports NAEVUS.

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Le samedi 25 Novembre 2000, la 5EME dans l'émission "LE JOURNAL DE LA SANTÉ", a présenté une interview de Laurence Baert, Présidente de l'association, et de sa fille Raphaelle, née avec un naevus géant congénital dorsal.

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Le samedi 4 Novembre 2000, TF1, dans "l'EMISSION DES RECORDS" a diffusé le reportage qu'il avait tourné lors de l'exploit d'Hugues Richard, à Montmartre, sur son vélo.

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Le lundi 16 Octobre, une Convention de Parrainage est signée entre le LYCEE POLYVALENT MONGE de SAVIGNY SUR ORGE, dans l'ESSONNE, et l'association NAEVUS 2000.

Le lycée Monge propose de confier à ses élèves la réalisation d'un projet destiné, dans un premier temps, à donner une identité à l'association NAEVUS 2000 : création d'un logotype, d'une chanson, d'un court-métrage sous la direction d'Emmanuel Toko, cinéaste, amélioration technique d'une patinette de vitesse pour Huges Richard (membre du Comité de Parrainage de l'association) et enfin institution d'une journée Nationale de Naevus avec un plateau télé organisé au Lycée Monge. La remise du prix pour le logo choisi se déroulera le 17 mai, jour de l'inauguration du lycée, et première journée du Naevus..

En ce qui concerne l'hospitalisation en France des enfants étrangers, les élèves envisagent de proposer aux familles accompagnatrices d'être accueillies par des parents d'élèves du lycée et parlant la même langue.

Enfin, les élèves du Lycée Polyvalent Monge souhaiteraient assurer des visites à l'hôpital auprès des enfants atteints de naevus congénital.

L'idée essentielle de ce partenariat unissant le Lycée Polyvalent Monge et l'association NAEVUS 2000 est de faire confiance à des jeunes de banlieue pour les laisser s'exprimer et ainsi mettre en valeur leur bonne volonté et leurs capacités créatrices afin de venir en aide à d'autres jeunes, souvent rejetés à cause d'une malformation génétique. (retour haut de page)

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Le jeudi 5 Octobre 2000 : Hugues Richard, champion du monde de VTT trial, et déjà détenteur de trois records mondiaux, a défendu la cause des enfants à naevus, en battant un nouveau record du monde : celui du plus grand nombre de marches montées à vélo, en une heure.

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	AGENDA DE L'ASSOCIATION NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE Cette page est la revue de presse de l'association NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE dont je suis adhérente et qui, parrainée par de nombreuses personnalités appartenant à différents domaines comme le sport, le showbiz, ou encore le spectacle, etc... a de nombreuses occasions d'organiser ou de participer à des évènements médiatiques destinés à faire évoluer la lutte pour le traitement des naevi. Pour découvrir l'association, ses objectifs et ses combats et l'actualité médicale, sociale et scientifique de cette malformation cutanée, vous pouvez vous rendre sur son site internet, dont vous trouverez l'adresse sur la page "Association Naevus 2000 : résumé et site", dans la rubrique "contacts". (pour revenir à la page Association, cliquez ici) Le Jeudi 31 mai 2001 : Hugues Richard s'est remis une fois de plus, "en marches" sur son vélo VTT pour soutenir Naevus 2000. Le quintuple recordman du monde à VTT a gravi la Tour la Part Dieu à Lyon. Le Samedi 19 mai 2001 : L'organisation sportive de Vendat a organisé une soirée théâtrale au profit de l'association Naevus 2000. Le Jeudi 17 mai 2001 : à l'occasion de la journée nationale du mélanome, les élèves du lycée Monge, parrains de l'association, ont organisé un débat scientifique et médical sur le naevus. Ils l'ont l'animé. Ils en ont profité pour lancer officiellement leur toute nouvelle association l'AJM 2001, l'Alliance Jeunes Malades 2001, qui permettra à d'autres lycées polyvalents et professionnels français de parrainer chacun une maladie rare. Le but de ces partenariats sera de trouver des fonds pour lutter contre ces maladies. Le Lundi 12 Février 2001 : La Cinquième et "le Journal de la Santé", a diffusé un reportage sur le naevus géant congénital. Le jeudi 14 Décembre 2000 : Naevus 2000 était au JT de 20h de France 2 : un reportage réalisé par Jean-Daniel Flaysakier sur une enfant concernée par le naevus géant congénital. Il s'agissait d'Alice, ma fille. Le jeudi 14 Décembre 2000: le Centre des Monuments Nationaux et l'ARC DE TRIOMPHE ont accueilli Hugues Richard, champion de VTT Trial et Franck Leboeuf,tous deux parrains de l'association.Ils étaient accompagnés par les grands noms de plusieurs autres disciplines sportives et par de nombreuses vedettes du spectacle. Ce jour-là, à 11h30 du matin et malgré la pluie, le célèbre monument a servi de cadre à un nouvel exploit de ce jeune homme de 29 ans, au talent extraordinaire et aux défis originaux et spectaculaires, déjà détenteur de 5 records du monde dont 4 sont inscrits au Guiness Book : l'ascension à vélo, sans arrêt et sans mettre pied à terrre, des 284 marches de l'escalier intérieur. Il a mis 17 minutes et 39 secondes. Toutes les télévisions françaises étaient là ainsi que la chaîne américaine CNN. Etaient également sur les lieux, les agences de presse comme AFP, AP et Reuter et la majeure partie de la presse écrite, qu'elle soit quotidienne, hebdomadaire ou mensuelle, féminine, sportive ou généraliste. (pour voir les photos prises par Patrick Cadet, lors de l'entraînement, cliquez ici. C'est un formidable succès pour Hugues Richard et un début de renommée internationale pour l'association Naevus 2000 France-Europe. Une renommée qui devrait l'aider à convaincre les fondations et les mécènes pour financer son plus grand projet : le lancement de la recherche médicale et scientifique sur le naevus géant. Une délégation du LYCEE POLYVALENT MONGE de Savigny sur Orge (voir plus bas), constituée de quelques élèves, le CPE, du Proviseur et de quelques professeurs, ont encouragé le champion avec une banderole sur laquelle les élèves avaient écrit des encouragements. Durant l'après-midi, les élèves ont fait la lecture d'une lettre ouverte concernant l'importance de leur engagement dans l'association et leur vision des évènements. ----------- Le samedi 9 Décembre 2000: l'association NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE a participé, dans le cadre du Téléthon 2000, à deux manifestations. - Le matin : au "CYBER-CAFE DES ASSOCIATIONS" organisé par l'ALLIANCE MALADIES RARES. Sous la tente N°2, "point Info", le public est venu rencontrer les animateurs des associations de maladies rares et leurs responsables internet. - Le soir : à la "MARCHE DES MALADIES RARE". Rendez-vous était donné à Paris, à l'hôpital La Pitié Salpetrière, dans le 13ème arrondissement. Le départ était prévu à 18H, et l'arrivée vers 21H au village du Tététhon, sur le Champs de Mars, au pied de la Tour Eiffel. Une délégation de marcheurs a été reçue sur le plateau de France 2 par Patrice Laffont. Les élèves du Lycée Polyvalent Monge de Savigny sur Orge, dans le cadre d'une convention de parrainage signée avec l'association (pour info, cliquez ici) ont assuré l'animation visuelle et sonore de cette marche par la création de banderoles et supports NAEVUS. ------------ Le samedi 25 Novembre 2000, la 5EME dans l'émission "LE JOURNAL DE LA SANTÉ", a présenté une interview de Laurence Baert, Présidente de l'association, et de sa fille Raphaelle, née avec un naevus géant congénital dorsal. ------------ Le samedi 4 Novembre 2000, TF1, dans "l'EMISSION DES RECORDS" a diffusé le reportage qu'il avait tourné lors de l'exploit d'Hugues Richard, à Montmartre, sur son vélo. ------------ Le lundi 16 Octobre, une Convention de Parrainage est signée entre le LYCEE POLYVALENT MONGE de SAVIGNY SUR ORGE, dans l'ESSONNE, et l'association NAEVUS 2000. Le lycée Monge propose de confier à ses élèves la réalisation d'un projet destiné, dans un premier temps, à donner une identité à l'association NAEVUS 2000 : création d'un logotype, d'une chanson, d'un court-métrage sous la direction d'Emmanuel Toko, cinéaste, amélioration technique d'une patinette de vitesse pour Huges Richard (membre du Comité de Parrainage de l'association) et enfin institution d'une journée Nationale de Naevus avec un plateau télé organisé au Lycée Monge. La remise du prix pour le logo choisi se déroulera le 17 mai, jour de l'inauguration du lycée, et première journée du Naevus.. En ce qui concerne l'hospitalisation en France des enfants étrangers, les élèves envisagent de proposer aux familles accompagnatrices d'être accueillies par des parents d'élèves du lycée et parlant la même langue. Enfin, les élèves du Lycée Polyvalent Monge souhaiteraient assurer des visites à l'hôpital auprès des enfants atteints de naevus congénital. L'idée essentielle de ce partenariat unissant le Lycée Polyvalent Monge et l'association NAEVUS 2000 est de faire confiance à des jeunes de banlieue pour les laisser s'exprimer et ainsi mettre en valeur leur bonne volonté et leurs capacités créatrices afin de venir en aide à d'autres jeunes, souvent rejetés à cause d'une malformation génétique. (retour haut de page) ----------- Le jeudi 5 Octobre 2000 : Hugues Richard, champion du monde de VTT trial, et déjà détenteur de trois records mondiaux, a défendu la cause des enfants à naevus, en battant un nouveau record du monde : celui du plus grand nombre de marches montées à vélo, en une heure. Cela s'est passé à Paris, sur les marches de la Butte Montmartre. Il s'agissait de" dépasser le dernier record des 1.300 marches. Il s'était donc donné pour objectif les 1.500 et... c'est 1.600 marches qu'il a finalement réussi à grimper, debout sur son vélo. Aux journalistes de TF1, FR3, M6 qui l'ont ensuite interviewé, il a expliqué qu'il avait "bossé comme un dingue pendant sept mois pour réussir son défi" et déclaré qu'il dédiait sa victoire aux enfants atteints de naevus géant congénital et à l'association Naevus 2000 qui s'occupe de faire connaître et reconnaître cette pathologie rare pour mieux la combattre. Hugues Richard, originaire de Millau, a annoncé d'autres projets dont l'attaque de l'Arc de Triomphe, " les escaliers sont en colimaçon, et en milieu fermé, techniquement c'est dur " ------------------- Le 8 samedi juillet 2000 : France 2 a diffusé un FORT BOYARD dont Franck Leboeuf était le coach, accompagné de son épouse Betty, de Fabrice Santoro, de Miss France 2000, Sonia Rolland, de Hugues Richard, d'Olivier Julien. L'émission a battu son record d'audience : plus de 6 millions de téléspectateurs. (haut de page) (revenir page association)