historique
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Le vendredi 8 Mars 2002 : Une famille adhérente et la Présidente de l'Association seront les invitées de Julien courbet, sur TF1, dans son émission "sans aucun doute", à partir de 23 h 10.

le lundi 12 février 2001, La chaîne de télévision française, la Cinquième, a diffusé un reportage sur le naevus géant congénital dans son émission LE JOURNAL DE LA SANTE, heures de diffusion: 13h45 et 18h35
exemple d'une bataille gagnée : les expanseurs cutanés sont remboursés à compter du 19/11/2000
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historique
Laurence BAERT, Présidente de l'association NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE, et les membres de son bureau sont parents d'enfants atteints de naevi géants congénitaux.

Entre 1995 et 1999, ils créèrent leur première association. Avec elle, ils sillonnèrent la France pour aller à la rencontre des familles touchées par cette maladie et les informer sur l'existence de traitements. Ceux-ci étant fort coûteux, ils multiplièrent leurs actions auprès des pouvoirs publics afin de faire reconnaître cette maladie comme pathologie nécessitant la prise en charge à 100% . Cet objectif, primordial pour les familles, est désormais sur le point d'aboutir.

objectifs et actions
Fin 1999, ils décident de mettre leur savoir-faire associatif au service du développement de la recherche scientifique et médicale sur le naevus. Leur nouvelle association NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE a une envergure internationale et bénéficie, désormais, de compétences professionnelles. Elle adhére au réseau ALLIANCE MALADIES RARES, porte-parole reconnu capable d'influer sur les politiques concernant les maladies rares, membre des collectifs spécialisés (Comité d'Entente, Collectif Interassociatif sur la Santé) et européens (EURORDIS).

Tout en continuant le soutien aux familles et l'information du public et des pouvoirs politiques et sociaux, NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE entend organiser des campagnes d'information vers l'ensemble des acteurs médicaux, soutenir le développement de la recherche médicale, celui de nouvelles méthodes de traitements et élargir la connaissance de leurs effets post-opératoires.

Elle entend également constituer une base de données sur les connaissances scientifiques, médicales et cliniques ainsi que sur les lieux et moyens mis en place pour les traitements.

Pour se faire connaître, obtenir des fonds et des parrainages, récolter des témoignages au service de la recherche, elle met sur pied un important programme de communication auprès des medias, des milieux scientifiques, des entreprises privées et publiques, des organismes sociaux et éducatifs, des particuliers. Un exemple : le 8 juillet 2000 une émission Fort Boyard a été consacrée à Naevus 2000 FRANCE-EUROPE avec, pour coach, le parrain de l'association, le footballeur champion du monde et d'Europe Franck Leboeuf. Son équipe était constituée, entre autres, du recordman du monde de VTT acrobatique trial Hugues Richard, du comédien acteur humoriste Olivier Julien, du tennisman Fabrice Santoro, de l'épouse de Franck, Betty Leboeuf, et de Sonia Rolland, Miss France 2000.

Autre exemple d'action : les jeunes du lycée polyvlent professionnel Monge, à Savigny sur Orge, émus par le côté spectaculaire des enfants atteints de naevus géants et le risque de cancer de la peau, se sont engagés totalement aux côtés de naevus 2000 en organisant, par exemple, le 17 mai, lors de la journée nationale du Mélanome, un débat scientifique au sein de leur établissement. Mais ils font plus fort : ils sont fondateurs, avec les vives encouragements de l'association Naevus 2000, d'une nouvelle association : AJM 2001, Alliance Jeunes Malades 2001. Cette structure incitera les autres lycées polyvalents, professionnels français à assurer le parrainage d'une association de maladie rare qu'ils auront choisie... But de ces engagements : développer la recherche pour toutes les maladies rares concernées...

Exemple d'une bataille gagnée : les expanseurs cutanés sont enfin remboursés (JO du 19.11.00)

Une première grande victoire de cette toute jeune association. En effet, le Ministère de la Santé a décidé de rembourser les expanseurs cutanés (les ballonnets ou prothèses) à compter du 19 Novembre 2000 date de parution au Journal Officiel.

Le 30 Novembre 1998, l'actuelle présidente de Naevus 2000 France-Europe Laurence Baert, son mari, et Jean-Pierre Samurot étaient intervenus auprès des médecins de la CNAM, chargés plus particulièrement du Secteur tarification. Leur intervention avait, à l'époque, abouti à un courrier adressé à l'ensemble des CPAM afin que soit regardées avec une attention toute particulière les demandes de recours de nombreuses familles de patients.

Aujourd'hui, les efforts de tous sont récompensés. Au nom de l'association Naevus 2000 FRANCE-EUROPE, Laurence Baert remercie toutes et tous ainsi que les différents parrrains qui, par leurs déclarations ou exploits, comme celui du 14 décembre à l'Arc de Triomphe ou du 31 mai à Lyon avec Hugues Richard, ont contribué à sensibiliser les Pouvoirs Publics sur les luttes de l'association.

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Compte-Chèques Postal : CCP 3.658.40. J - Clermont-Ferrand
Vous pouvez aussi demander par email un formulaire d'adhésion à l'association.

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Le site de l'association sera terminé à la fin du printemps 2001. D'ores et déjà vous pouvez vous y rendre. Bien-sûr, puisqu'il s'agit d'un chantier, les chapitres se dévoilent au fur et à mesure des semaines. Visitez le régulièrement pour découvrir ses nouveautés. Pour consulter le site, cliquez ici http://www.naevus2000franceeurope.org

Vous pouvez joindre Laurence Baert au siège de l'association :